Parkinson, Alzheimer, AVC… des noms terribles, souvent ceux de médecins dont le patronyme a été transformé en symbole d’angoisse, comme s’ils portaient à jamais la trace de maladies que l’on n’a pas encore su vaincre. Des maladies qui rappellent la condition humaine à tous : on ne sait pas trop pourquoi elles surviennent, elles frappent à droite et à gauche, la boulangère comme le président des États-Unis.
Ces maladies brisent des vies sans les ôter. Elles transforment nos proches, nos parents, nos conjoints, nos amis. Elles transforment aussi des femmes et des hommes en aidantes et en aidants, ces héros du quotidien, souvent invisibles, souvent seuls, parce que ces maladies isolent. Elles isolent ceux qui en souffrent, bien sûr, parfois emmurés vivants, mais elles isolent aussi les familles, qui se referment sur le soin et leur souffrance. La souffrance, ça rime avec le silence.
Leïla Slimani le rappelle avec justesse : il y a autant de Parkinson que de parkinsoniens. Certains vivent bien, malgré tout, apprivoisant la maladie, redessinant leur quotidien autour d’elle. Il y a aussi ceux qui se remettent d’un AVC, qui retrouvent une partie d’eux-mêmes. Mais il y a les autres. Les très nombreux autres. Ceux qui sont là sans être là.
Et c’est là que les mots se coincent, que les silences s’installent. Quand on me demande si j’ai encore ma mère, je ne sais jamais quoi répondre. Oui, elle est là. Mais elle n’est plus là. Depuis longtemps déjà. C’est étrange de vivre ainsi, c’est la vie et ce n’est plus une vie. Et puis vient la question d’après. Quand on me demande : « Te reconnaît-elle ? », je ne peux qu’avouer : non, bien sûr que non. Et moi non plus, je ne la reconnais pas. Elle est ma mère, mais elle est aussi quelqu’un d’autre. Une femme que j’accompagne, que j’aime encore, mais qui est différente, totalement différente de celle qu’elle était.
Ces maladies nous confrontent à une étrange vérité : aimer quelqu’un qui n’est plus tout à fait lui-même, mais que l’on refuse d’abandonner. Peut-être est-ce là, au cœur de cette fracture, que l’on trouve la définition la plus pure de l’amour.
