Comme chaque année le Téléthon est de retour, deux jours pour faire avancer la recherche et aider les scientifiques à développer des thérapies innovantes pour guérir les maladies rares, priorité de la France lors de sa présidence de l’Union Européenne. En 2023, l’événement avait permis de récolter, grâce à la générosité des Français, près de 93 millions d’euros. Un chiffre élevé à la mesure de l’immense travail à accomplir.
Car les maladies rares sont très nombreuses : elles frappent en effet un bébé sur 2000 naissances. Et alors que 30 000 nouvelles personnes sont touchées chaque année en France, près de 50% des patients n’ont pas de diagnostic et plus de 85% d’entre eux ne bénéficient d’aucun traitement curatif spécifique.
Or, pour changer la vie de ces malades et de leurs familles il faut disposer de traitement et pour cela il faut nommer la maladie et comprendre son mécanisme, un travail titanesque.
Parmi les lieux où les scientifiques s’attèlent à cette tâche il y en a un à part. L’institut imagine. 1000 personnels de recherche et de santé de 49 nationalités différentes y sont rassemblés autour d’une même cause, apporter des réponses aux enfants touchés par une maladie rare et à leurs familles.
Comment sont accueillis ces derniers ? Que leur propose t’on ? Quelles recherches y sont menées ? Et quelles découvertes y ont eu lieu ?
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